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A voz do paciente não é mera opinião: é instrumento para tomar decisões
Redução de desperdícios e menos retornos ao pronto-socorro são resultados de uma maior participação dos pacientes nas decisões em saúde
Pense por um instante no sistema de saúde e no seu impacto na vida das pessoas. Em muitos casos, navegar por ele envolve desafios concretos: dificuldade de entender os passos seguintes, comunicação truncada com profissionais de saúde ou a sensação de que uma pergunta importante ficou sem resposta.
Sistemas de saúde são altamente sofisticados para medir eventos, mas surpreendentemente frágeis para compreender os processos que os precedem.
A gestão em saúde se apoia em indicadores consolidados como mortalidade, taxa de readmissão, eventos adversos e custo por procedimento. Eles são essenciais, mas não explicam tudo. Em geral, é possível identificar quando um tratamento falha, quando ocorre abandono ou quando há uma readmissão.
O que raramente se entende são as causas por trás dos eventos. Isso acontece porque as decisões em saúde não ocorrem necessariamente no ambiente clínico. Elas se formam em casa, no trabalho, no transporte, diante de dúvidas pequenas, cansaço acumulado e escolhas aparentemente banais feitas por pacientes e cuidadores.
É nesse intervalo pouco visível que os tratamentos são ajustados, adiados ou abandonados. E é nesse ponto que a voz do paciente se torna central.
Ela opera no nível das variáveis de entrada, aquelas que moldam os resultados clínicos antes que se manifestem. Ela revela os processos pelos quais sintomas são interpretados, riscos ganham significado, orientações são compreendidas, esforço e benefício são avaliados e a confiança é construída em profissionais, instituições e no próprio tratamento.
Importante dizer que o que se chama de “voz do paciente” não é uma opinião informal. Trata-se da coleta e avaliação estruturada de dados de escuta de pacientes e cuidadores.
Esse mapeamento se apoia em pesquisas quantitativas e qualitativas, relatos em consultas clínicas, registros de comunicação e narrativas em ambientes digitais.
A análise transforma experiências vividas em sinais acionáveis, revelando confusão, respostas emocionais, lacunas de informação e pressões socioeconômicas que influenciam o cuidado ao longo da jornada do paciente.
Quando interpretados em larga escala, esses sinais oferecem direcionamento para estratégias de comunicação, modelos de triagem e desenho de fluxos de trabalho.
Quando pacientes dizem sentir insegurança, evitar contato com profissionais de saúde, não compreender mudanças na medicação ou recorrer a crenças alternativas em vez dos tratamentos prescritos, esses relatos não são anedóticos. São uma oportunidade para ampliar a governança do cuidado, orientando decisões institucionais mais informadas.
Modelos assistenciais desenhados a partir da voz do paciente reduzem desperdício, diminuem retornos desnecessários ao pronto-socorro e aumentam a previsibilidade terapêutica.
O Stanford Chronic Disease Self-Management Program, desenvolvido no final dos anos 1990 nos EUA, mostrou que fortalecer a capacidade dos pacientes de compreender e manejar doenças crônicas levou a maior controle dos sintomas, melhora da funcionalidade e redução do uso de serviços de emergência e internações.
Os resultados indicaram que os ganhos não vieram da mudança de protocolos clínicos, mas do apoio às decisões cotidianas que as pessoas precisam tomar fora do hospital ou do consultório.
Efeitos semelhantes foram observados na oncologia. No início dos anos 2010, uma série de estudos conduzidos pela University of North Carolina at Chapel Hill incorporou o monitoramento rotineiro de sintomas relatados pelos próprios pacientes ao cuidado oncológico.
No Brasil, há também diversas iniciativas que atuam nesse nível de compreensão. A Associação dos Amigos Múltiplos (AME) e a Crônicos do Dia a Dia (CDD) desenvolvem um trabalho consistente ao analisar como pessoas com diferentes condições interpretam a assistência, lidam com o tratamento e se engajam ao longo da jornada.
Em parceria com universidades, pesquisadores, empresas e outros atores do ecossistema de saúde, essas associações utilizam o entendimento do usuário do sistema de saúde para orientar a criação de campanhas digitais e estratégias de comunicação mais alinhadas à realidade.
Se a voz do paciente é tão relevante para compreender decisões e desfechos, por que ela ainda é pouco incorporada na prática hospitalar como política de governança? Parte da resposta está na natureza desse dado.
Diferentemente dos registros clínicos, a voz do paciente não chega padronizada nem emocionalmente neutra. Ela carrega dor, frustração, medo, incerteza e as subjetividades da vida cotidiana.
Por não se ajustar facilmente aos sistemas formais de registro e análise, essa informação é frequentemente tratada como ruído, algo excessivamente subjetivo para orientar a gestão ou decisão clínica.
No entanto, é justamente nesse material imperfeito que estão os sinais que antecedem falhas, abandonos e desfechos evitáveis. Ou seja: a voz do paciente não é um problema metodológico, mas uma oportunidade ainda subutilizada.
Apesar de tal cenário, a voz do paciente tem se ampliado. Esse movimento é impulsionado pela mudança no comportamento dos pacientes, que buscam participar de forma mais ativa das decisões sobre o próprio cuidado.
Soma-se a isso o avanço de ferramentas de inteligência artificial, que facilitam o processamento de dados complexos como texto, áudio e vídeo, permitindo a melhor sistematização de informações não estruturadas.
Por fim, a expansão de ambientes e experiências digitais em saúde amplia a circulação de relatos, dúvidas e interpretações em escala. Esse contexto torna a escuta estruturada da voz do paciente não apenas mais viável, mas cada vez mais necessária para orientar decisões em saúde.
*Lívia Clarete é cientista de dados, mestre pela City University de Nova York e membro da American Public Health Association.
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