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Doença de Alzheimer: aquilo que não se pode esquecer
No Dia Mundial do Alzheimer, ativista faz reflexões importantes sobre as evoluções terapêuticas e a urgência de políticas públicas integradas no Brasil
As demências, entre elas a doença de Alzheimer, são consideradas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma prioridade de saúde pública.
O motivo é claro: trata-se de uma condição que afeta mais de 55 milhões de pessoas no mundo — número que deve dobrar até 2050 — e que impõe desafios não apenas médicos, mas sociais, econômicos e culturais.
No Brasil, estima-se que mais de 2 milhões de pessoas vivam com algum tipo de demência. A maioria sem diagnóstico, com assistência insuficiente e com pouca ou nenhuma orientação sobre como lidar com a condição ao longo do tempo.
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O impacto social das demências no Brasil
Apesar da relevância, a condição ainda recebe atenção abaixo da necessária.
O modelo biomédico dominante, capacitista, centrado em perdas — de memória, de autonomia, de identidade — alimenta uma percepção trágica da doença, muitas vezes reforçada pela ideia de que “se não há cura, há pouco ou quase nada o que fazer”.
Isso não apenas é impreciso, como é perigoso: contribui para o estigma, para o isolamento das pessoas com demência e para o abandono das responsabilidades institucionais.
Setembro Lilás e a conscientização sobre Alzheimer
O mês de setembro — marcado globalmente como o Mês Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer e outras demências — é uma oportunidade para transformar esse cenário.
No Brasil, a campanha Setembro Lilás cumpre esse papel ao promover a conscientização e ampliar o debate. A edição deste ano tem como foco as terapias não farmacológicas — uma dimensão do cuidado que amplia possibilidades, humaniza abordagens e oferece alternativas efetivas para além da medicalização.
As terapias não farmacológicas no cuidado
A ciência já reconhece que intervenções como estimulação cognitiva, atividades físicas, arte, musicoterapia, convívio social e suporte emocional produzem efeitos reais na qualidade de vida de quem vive com demência e de seus familiares. E
ssas estratégias ajudam a preservar habilidades, reduzem sintomas comportamentais, fortalecem vínculos afetivos e, muitas vezes, diminuem a necessidade de medicamentos.
Longe de serem coadjuvantes, estas terapias são componentes centrais de um plano terapêutico eficaz — e deveriam estar amplamente disponíveis, especialmente nos serviços públicos.
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Prescrição social: uma alternativa em expansão
Países que já avançaram no cuidado integral e centrado na pessoa têm explorado a prescrição social como uma das formas mais promissoras de implementar essas abordagens.
A proposta é simples, mas poderosa: em vez de limitar-se a remédios, profissionais de saúde encaminham pessoas com demência para atividades comunitárias — oficinas, rodas de conversa, hortas coletivas, grupos de música ou passeios culturais. A ideia é restaurar vínculos, valorizar capacidades e promover bem-estar.
Evidências já mostram que iniciativas desse tipo melhoram a autoestima, reduzem sintomas e fortalecem redes de apoio, inclusive para familiares que cuidam. No Brasil, embora existam experiências pontuais, ainda falta estrutura para que essas estratégias bem sucedidas se tornem política pública efetiva — articulando saúde, assistência, cultura e território.
A sobrecarga das famílias cuidadoras
Essa lacuna tem consequências. Na ausência de uma resposta coordenada do sistema público, a maior parte do cuidado recai sobre as famílias, muitas vezes sem preparo, apoio psicológico ou orientação adequada.
Pesquisas mostram que são, majoritariamente, as mulheres — mães, filhas, noras, netas — que assumem esse papel, quase sempre de forma solitária. O que deveria ser uma rede compartilhada de cuidado se transforma, na prática, em sobrecarga silenciosa.
Esse cenário persiste porque a sociedade e o Estado brasileiro pouco reconhecem as demências como o que de fato são: um desafio coletivo, complexo e crescente, que demanda respostas estruturais, integradas e sustentáveis.
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O desafio do diagnóstico e do cuidado integral
A falta de resposta estruturada à complexidade das demências é o que, ao final, impõe a sobrecarga financeira, física e emocional às pessoas. Em muitos casos, o diagnóstico é tardio, mal comunicado e entregue com pouca ou nenhuma orientação.
Não é raro que as pessoas percam seu lugar na vida social antes mesmo de perderem habilidades cognitivas e funcionalidades.
Construindo uma sociedade preparada para as demências
O rompimento desse ciclo passa pelo reconhecimento do cuidado como compromisso público e exige sistemas de saúde capazes de enxergar a pessoa com demência para além dos sintomas, com políticas que articulem prevenção, diagnóstico oportuno, acesso a terapias, ambientes acolhedores e suporte continuado — inclusive para quem cuida.
Exige também territórios preparados, onde seja possível continuar participando da vida comunitária, independentemente das limitações.
Falar de demência, portanto, é falar de projeto de sociedade. Não se trata apenas de prolongar a vida, mas de garantir que ela seja valorizada na sua complexidade e que siga sendo digna, relacional e possível.
*Elaine Mateus é pesquisadora e ativista na área de demência, doutora em Linguística Aplicada, cofundadora do Instituto Não Me Esqueças e idealizadora do MuDe – Mulheres pela Demência. Está no segundo mandato como presidente da Febraz – Federação Brasileira de Associações de Alzheimer (2024-2027) e membro do conselho da Alzheimer Iberoamérica (2025-2028).
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