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Esclerose múltipla: não basta ter novos remédios. É preciso ter acesso!
No Agosto Laranja, mês de conscientização sobre a doença, especialista fala da evolução no tratamento e da necessidade de ela virar realidade no SUS
Dentro da ciência e da medicina, ao falarmos sobre o manejo de doenças crônicas – aquelas de longa duração ou incertas sobre a possibilidade de cura –, focamos em controlar os sintomas e impedir ou retardar a progressão para proporcionar bem-estar físico e emocional ao paciente.
Partimos do princípio de que o convívio prolongado com a condição não deve ser um impedimento para uma vida com qualidade e conforto.
Entretanto, quando a doença crônica afeta o sistema nervoso central e é potencialmente incapacitante, como é o caso da esclerose múltipla, são diversos os desafios a serem enfrentados pelo paciente durante sua jornada.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune que apresenta maior incidência em mulheres jovens, entre 20 e 40 anos. Os sintomas da podem variar, mas os mais comuns são visão turva, formigamento dos membros, fadiga e problemas com força e coordenação motora.
Apesar de a condição ter sido descrita pela primeira vez há mais de 150 anos, a maior dificuldade de quem a tem segue sendo o tratamento.
De fato, os últimos 20 anos foram de grandes descobertas e avanços terapêuticos para a área, mas a jornada de quem convive com a condição continua bastante desafiadora.
Sendo uma doença com formas clínicas diversas – podendo variar inclusive no mesmo paciente de acordo com a fase da vida em que se encontra –, o tratamento da esclerose múltipla precisa ser pensado de maneira individual, considerando comorbidades, hábitos de vida, fatores de risco e prognóstico de cada um.
Isso porque o medicamento que funciona para um paciente não irá necessariamente funcionar para outro.
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Estudos recentes mostram que uma escolha de tratamento baseada nas necessidades individuais é capaz de evitar o acúmulo de incapacidades físicas, retardar a progressão da doença e oferecer mais qualidade de vida, principalmente se esta decisão for tomada logo após o diagnóstico, momento da principal janela terapêutica e o mais propício para interferir na evolução natural da enfermidade.
Existe um leque de terapias inovadoras desenvolvidas nas últimas décadas e, com o paciente tendo à sua disposição várias opções de tratamento, o médico pode chegar à decisão mais adequada com mais facilidade. Entretanto, se essas opções não estão disponíveis no sistema público, a maioria da população brasileira fica privada de um tratamento realmente personalizado.
Um exemplo é o impacto significativo na qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla altamente ativa que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento, uma vez que todas as opções terapêuticas disponíveis são por via de infusão.
Dados do Datasus revelam que 43% desses pacientes precisam viajar mensalmente para retirar sua medicação e realizar seus tratamentos. Num período de cinco anos, são submetidos a 130 deslocamentos para clínicas ou hospitais para infusões e 95 exames, perdendo aproximadamente 65 dias de trabalho.
Já existem medicamentos aprovados pela Anvisa que podem mudar esse cenário e oferecer uma vida melhor para quem tem a esclerose múltipla remitente recorrente altamente ativa. É o caso da cladribina oral, um remédio administrado por meio de comprimidos ao longo de 20 dias durante os primeiros dois anos de tratamento, dose capaz de sustentar a eficácia por pelo menos quatro anos.
Para muitos desses pacientes, a administração via oral oferece comodidade e favorece a adesão ao tratamento, já que não há a necessidade de locomoção até um centro de infusão. Além disso, o esquema de tomada da cladribina em ciclos dá espaço para que as pacientes que desejam ser mães planejem sua gestação e amamentação.
Neste momento, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) está avaliando por meio de uma consulta pública a possibilidade de incorporação da cladribina oral no SUS. Qualquer cidadão com 18 anos ou mais pode opinar sobre a incorporação – há também um tipo de contribuição técnica que pode ser feita por profissionais da saúde.
Ter mais uma opção de tratamento gratuito à disposição pode fazer a diferença na vida de milhares de pacientes.
* Bianca Oliveira é neurologista e médica responsável técnica pelo Centro de Referência em Esclerose Múltipla do Estado da Paraíba (CREMPB)
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