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HIV: “Avanços da medicina não modificam imaginário de morte”, diz ator
Em novo livro, artista fala de sua própria experiência, mas também da necessidade de a sociedade repensar relação com o vírus
Há quatro anos, o ator e cineasta Evandro Manchini, propõe reflexões sobre sua vivência com o HIV, discutindo abertamente sobre o assunto nas redes sociais.
Agora, o artista leva suas reflexões para o mundo da literatura, lançando a obra Poder falar: Quebrando o silêncio em torno do HIV (Edições Cândido), título que remete ao curta que dirigiu e atuou, Poder falar – Uma autoficção, premiado em alguns festivais.
No livro, que conta com prefácio da médica infectologista Marcia Rachid, uma das pioneiras no tratamento de HIV/aids no Brasil, Manchini fala um pouco de sua própria experiência, mas principalmente da importância de que a sociedade mude seu olhar sobre o vírus.
Confira uma entrevista exclusiva.
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VEJA SAÚDE: Por que tantas pessoas que vivem com HIV se recolhem em silêncio e qual a importância de romper essa barreira?
Evandro Mancini: Mesmo que o HIV hoje seja uma questão crônica de saúde, o diagnóstico ainda é para muita gente uma morte social.
Vergonha, culpa, medo da discriminação. Um medo tão grande que faz com que tratamentos sejam abandonados ou até não iniciados. E esse triste processo, que eu entendo como silenciamento, reverbera para além do campo individual.
O silêncio alimenta o medo, faz com que as informações não circulem, afasta melhorias nas políticas públicas e dá a falsa impressão de que ninguém mais fala sobre esse assunto.
Por isso, tenho certeza que se as pessoas rompessem o silêncio nos seus círculos sociais e conseguissem falar sobre o HIV com um pouco mais de naturalidade, entendendo que ele não diz respeito apenas a um grupo específico de pessoas, mas a todo mundo, conseguiríamos também reduzir as novas infecções e muita coisa já seria diferente.
De que maneira o estigma ainda prejudica o cenário da infecção no Brasil?
O estigma dificulta a conscientização e naturalização de uma série de ações necessárias: as testagens com regularidade, o acesso às estratégias de prevenção existentes, o entendimento básico de como funciona o tratamento, a conversa franca sobre práticas sexuais com adolescentes e jovens, entre outras.
E para mim, um novo imaginário para a questão do HIV/aids – obviamente indissociável de seu complexo histórico de desigualdades estruturais – só será fortalecido quando, ao falarmos sobre esse tema, atualizarmos a questão e falarmos não mais de sobrevida, mas sobre a vida e tudo que faz parte dela. Tem a ver com autocuidado e saúde coletiva.
Leia também: Sorofobia: entenda como a discriminação impacta pessoas que vivem com HIV
Em um trecho, você remonta uma época onde ainda não falava abertamente sobre sua sorologia e diz que “estava se reconhecendo”. Olhando para trás, o que você considera ter sido importante nesse processo e o que diria para pessoas que podem estar na mesma situação?
Costumo dizer que cada pessoa tem sua maneira de lidar com os fatos e que são muitas as etapas envolvidas na ressignificação do diagnóstico. Para mim, a representatividade foi essencial.
Acompanhar pessoas que falavam abertamente sobre suas sorologias e continuaram a viver suas trajetórias profissionais e afetivas foi algo que me inspirou e me encorajou a fazer o mesmo.
E não me arrependo: foi libertadora a sensação de não precisar mais me esconder e recusar o silenciamento que tanto me incomodava.
Você toca em um ponto que tem sido bastante mencionado por infectologistas nos últimos tempos: o conhecimento do status sorológico. Como romper barreiras e buscar a testagem?
Estar em dúvida sobre o status sorológico, de forma oposta ao dito popular, não traz benefício algum. A testagem regular para o HIV é imprescindível pois, além de eliminar a dúvida, ela funciona como uma estratégia para interromper a cadeia de transmissão.
Se por acaso o teste der positivo, a pessoa terá a oportunidade de iniciar o tratamento o quanto antes e ficar com a carga viral indetectável, evitando o adoecimento, comprometimentos na imunidade e fazendo com que o vírus deixe de ser transmitido. Se o resultado der negativo, poderá continuar se prevenindo, só que com a vantagem de ter conseguido vencer seus próprios fantasmas.
Uma coisa boa de ter em mente é que a vida segue com os dois resultados. O que não dá é seguir com essa dúvida e fingir que está tudo bem.
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Nas redes sociais, você aborda questões como o acesso à informação, a humanização da linguagem, o prazer sem culpa e o estigma. Como tem sido a experiência e qual é o retorno dos seguidores?
É uma via de mão dupla. Ao mesmo tempo em que hoje sou uma referência para boa parte das pessoas que me acompanham, sou também verdadeiramente fortalecido pelas incontáveis trocas e aprendizados.
Tenho tido o privilégio de me conectar com pessoas que estão vencendo seus medos e acolher outras que estão em profundo sofrimento, ainda lidando com seus diagnósticos como sentenças de morte. É muito bonito e profundo poder iluminar a vida de alguém.
Você avalia que algumas pessoas ainda confundam falar sobre a vivência com HIV com “romantizar a infecção”?
Há uma dificuldade em entender que falar sobre uma vida plena pós diagnóstico não anula, em absoluto, a importância da prevenção. Dizer que há qualidade de vida não significa “romantizar” uma questão de saúde, e é evidente que não contrair o vírus vai ser sempre a melhor opção.
Agora, se em algum momento a infecção pelo HIV acontecer, e ela pode acontecer para todo mundo em algum momento da vida, o fato de existirem pessoas compartilhando abertamente suas vivências com o vírus é um incentivo para que muitas outras busquem seus tratamentos e sigam suas jornadas com dignidade, ultrapassando os inúmeros desafios que invariavelmente vão encontrar pelo caminho.
Na minha opinião, quem entende isso como “romantização” está preso no passado ou nunca precisou de um verdadeiro acolhimento.
+ Leia também: A lista de vacinas recomendadas para pessoas que vivem com HIV
Você se depara com comentários negativos, agressivos ou desrespeitosos?
Os comentários incentivadores são infinitamente maiores, porém os ofensivos vez ou outra aparecem. Não teria como ser diferente, não apenas por conta dos tabus em torno do HIV, mas principalmente por uma dinâmica de rede social que urgentemente carece de legislação.
De toda forma, ao longo do tempo fui aprendendo a diferenciar rapidamente dois tipos de pessoas: as que vão mudar de perspectiva ao terem acesso à informação e as que querem permanecer na ignorância. Para as primeiras, minha atenção. Para o segundo grupo, uma excelente ferramenta chamada “bloquear”.
Qual a importância de falar de HIV e de iniciativas como o Dezembro Vermelho?
Os avanços médicos em tratamento e prevenção parecem não conseguir modificar o imaginário de pânico e morte remanescente. Um grande desafio é fazer com que a sociedade consiga sair dos anos 1980 e chegue até aqui, no momento presente.
Então a ideia é aproveitar o Dezembro Vermelho para falar de forma atualizada sobre a infecção pelo HIV, entendendo ela como o que ela de fato, desde o início, sempre foi: uma IST que deve ser evitada, uma questão de saúde coletiva, e, portanto, um assunto que deveria ser de todas as pessoas durante todos os meses do ano.
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