Do diagnóstico ao ativismo: o nascimento de um líder raro

Dando início aos trabalhos da parceria entre VEJA SAÚDE e o Portal Muitos Somos Raros, conheça o PodeRaro, um podcast sobre doenças raras que traz informações e histórias para refletir sobre esse universo.

Este episódio, em especial, celebra a força, a resiliência e o protagonismo da comunidade de pessoas com doenças raras. O convidado é Toni Daher, presidente da Febrararas, fundador da Casa Hunter e da Casa dos Raros, duas instituições de referência no apoio a famílias afetadas por essas condições.

Ele é pai de Anthony, diagnosticado com mucopolissacaridose tipo II (MPS II) — conhecida como Síndrome de Hunter. Trata-se de uma doença genética rara, que causa impactos pelo corpo todo e afeta principalmente meninos. Daher compartilha sua vivência pessoal e fala sobre o que o motivou a transformar a dor em ação.

A conversa aborda questões fundamentais para o universo das doenças raras, como os desafios enfrentados no acesso ao diagnóstico e tratamento, a importância da escuta ativa e do acolhimento, além das conquistas coletivas em prol da equidade em saúde.

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O episódio também destaca o papel do ativismo e da articulação entre pacientes, familiares, profissionais de saúde e instituições públicas e privadas na construção de políticas públicas mais inclusivas e eficazes.

Com o programa, o Portal Muitos Somos Raros amplia ainda mais sua missão de dar visibilidade às histórias que transformam realidades e gerar informação qualificada sobre saúde rara. O PodeRaro é um canal de diálogo contínuo com a comunidade.

Assista ao episódio a seguir:

Ou, se preferir, confira no Youtube.

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