Do diagnóstico ao ativismo: o nascimento de um líder raro
No PodeRaro, Toni Daher fala sobre os desafios e conquistas vividos ao lado do filho, diagnosticado com Síndrome de Hunter
Dando início aos trabalhos da parceria entre VEJA SAÚDE e o Portal Muitos Somos Raros, conheça o PodeRaro, um podcast sobre doenças raras que traz informações e histórias para refletir sobre esse universo.
Este episódio, em especial, celebra a força, a resiliência e o protagonismo da comunidade de pessoas com doenças raras. O convidado é Toni Daher, presidente da Febrararas, fundador da Casa Hunter e da Casa dos Raros, duas instituições de referência no apoio a famílias afetadas por essas condições.
Ele é pai de Anthony, diagnosticado com mucopolissacaridose tipo II (MPS II) — conhecida como Síndrome de Hunter. Trata-se de uma doença genética rara, que causa impactos pelo corpo todo e afeta principalmente meninos. Daher compartilha sua vivência pessoal e fala sobre o que o motivou a transformar a dor em ação.
A conversa aborda questões fundamentais para o universo das doenças raras, como os desafios enfrentados no acesso ao diagnóstico e tratamento, a importância da escuta ativa e do acolhimento, além das conquistas coletivas em prol da equidade em saúde.
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O episódio também destaca o papel do ativismo e da articulação entre pacientes, familiares, profissionais de saúde e instituições públicas e privadas na construção de políticas públicas mais inclusivas e eficazes.
Com o programa, o Portal Muitos Somos Raros amplia ainda mais sua missão de dar visibilidade às histórias que transformam realidades e gerar informação qualificada sobre saúde rara. O PodeRaro é um canal de diálogo contínuo com a comunidade.
Assista ao episódio a seguir:
Ou, se preferir, confira no Youtube.
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