Tudo sobre Doenças raras

Uma doença rara não me fez parar de dançar balé

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Em primeira pessoa | 16 jan 2024, 17h56

Mulher com Síndrome de Arnold-Chiari, que pode afetar o movimento e a força, supera dificuldades para manter seu sonho de ser bailarina

Testes genéticos no Brasil: benefícios claros, mas acesso restrito

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Com a Palavra | 17 dez 2023, 10h31

Segundo especialista, exames modernos que vasculham o DNA em busca de doenças podem beneficiar brasileiros e economizar recursos, se incorporados pelo SUS

Impermanência crônica: uma jornada além do diagnóstico

Por Gustavo San Martin
2 dez 2023, 10h40

Acromegalia: caminhos até o diagnóstico

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Com a Palavra | 1 nov 2023, 10h13

A doença rara que causa o gigantismo é desconhecida por boa parte da população, o que atrapalha o acesso ao tratamento adequado

Alfamanosidose: “O diagnóstico que mudou a vida do meu filho e a minha”

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Em primeira pessoa | 26 out 2023, 10h05

Mãe compartilha a experiência de descobrir que o filho tem uma doença rara (e a diferença que faz encontrar o tratamento certo)

FDA aprova 1ª terapia gênica para tratamento de epidermólise bolhosa

Por Fernanda Bassette, da Agência Einstein*
16 ago 2023, 13h01

Dia Nacional do Teste do Pezinho: falhas e acertos do programa

Por Fabiana Schiavon
Atualizado em 7 jun 2023, 10h30 - Publicado em 6 jun 2023, 13h09

“Após 45 ressonâncias e outros exames, me sinto torturado e sem respostas”

Por
Em primeira pessoa | 31 mar 2023, 17h43

Um rapaz da Grande São Paulo relata sua rotina de atendimentos precários em um plano de saúde e a busca para saber o que compromete sua qualidade de vida

A neuromielite óptica está mais perto do que você imagina

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Com a Palavra | 11 mar 2023, 09h48

Estudo coloca o Brasil como o segundo país com maior prevalência da doença no mundo; entenda o quadro, que causa vários sintomas neurológicos

Fibrose cística: o que é essa doença genética crônica

Por Fabiana Schiavon
7 mar 2023, 18h04

Neuromielite óptica: do baque do diagnóstico à esperança que nos move

Por
Em primeira pessoa | 3 mar 2023, 10h53

Em estreia de coluna, mulher reflete sobre os desafios do dia a dia ao conviver com doença rara

Doenças raras podem ser mais comuns do que se imagina

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Com a Palavra | 27 fev 2023, 09h40

Existem doenças raras em praticamente todas as áreas da medicina. Ainda assim, diagnosticá-las é um grande desafio

Diagnóstico genético pode favorecer o tratamento de doenças raras

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Com a Palavra | 26 fev 2023, 11h49

Cerca de 80% das doenças raras têm causa genética; pacientes merecem diagnóstico e tratamento adequados

Receitas para quem tem doença rara

Por Ingrid Luisa
6 fev 2023, 18h12

Como podemos ajudar quem tem uma doença rara

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Com a Palavra | 30 jan 2023, 10h50

Incentivo à detecção precoce impacta diretamente na qualidade e na expectativa de vida das pessoas com essas condições de origem genética

Entre o avanço e o acesso: um retrato da AME no Brasil

Por Theo Ruprecht
21 nov 2022, 11h18

Lábio leporino: das origens ao tratamento

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Com a Palavra | 30 set 2022, 08h51

Professor esclarece como surgem as fissuras labiopalatinas e o que contempla o tratamento e a reabilitação das crianças com o problema

Inconsistências na inclusão de remédios no SUS: o caso de Pompe

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Com a Palavra | 26 set 2022, 09h47

Advogado do movimento A Regra É Clara ressalta que a avaliação de tecnologias para doenças incidentes deve ser diferente da voltada para condições raras

“Se o simples complicar, investigue”: um olhar para a AME além da infância

Por
Com a Palavra | 23 ago 2022, 12h00

No mês de conscientização da atrofia muscular espinhal (AME), campanha chama a atenção para a representatividade de pessoas com deficiência na sociedade