Fibromialgia não é frescura e muito menos “mimimi”

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“Para qualquer pessoa que não acredita em fibromialgia: eu te desafio a passar 5 minutos no meu corpo, em um dia que estou com dor e depois me falar a respeito.” A afirmação da cantora Lady Gaga deixa claro um estigma que muitas portadoras de fibromialgia enfrentam no cotidiano.

Quem tem a síndrome de fibromialgia (SFM) — este é o nome correto — já foi chamada de vários nomes até por “especialistas”: preguiçosa, chiliquenta, reclamona… Ou ouviu que estava inventando coisa, não tinha força de vontade e por aí vai.

Fico revoltada quando escuto alguém falar que uma dor é frescura sem ao menos investigar direito. Alguns dizem: “Ah, essa dor é coisa da cabeça dela, é psicológica”, usando um tom de menosprezo e dando uma torcida no nariz.

Como se a dor emocional fosse menos importante do que a dor física. Pura ignorância e falta de informação. Dor é uma sensação física e emocional desagradável, com ou sem uma lesão. Essa é a definição da Associação Internacional para o Estudo da Dor (Iasp, na sigla em inglês).

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Cada caso é único e exige investigação. Por isso, a abordagem biopsicossocial é tão valiosa. Olhar o paciente como um todo — questões biológicas, psicológicas, sociais e espirituais — é a chave, principalmente quando se trata de dor crônica.

As pesquisas científicas da medicina da dor evoluíram e continuam nessa jornada para melhorar as opções de tratamento, a multidisciplinaridade e o olhar global sobre as queixas.

A complexidade da fibromialgia

A SFM é caracterizada como uma dor nociplástica. Sabe o que é isso? É um tipo de dor bem complexa e de difícil controle, que envolve um aumento da sensibilidade do sistema nervoso central, desregulando e alterando não só a percepção de dor, mas também a habilidade do corpo de se regular sozinho ou com tratamentos.

Se você tem fibro, você não está louca, e nem é uma pessoa difícil, viu? Seu sistema nervoso é que está desorganizado e interpreta os sinais, tanto do próprio corpo quanto de fora dele, de maneira potencializada.

Na fibromialgia os estímulos sensoriais ficam aguçados desproporcionalmente e não respondem às medidas analgésicas convencionais. Tá vendo como não é frescura e nem chilique? É como se seu corpo e seu cérebro estivessem conspirando contra você. Dor da fibromialgia é de difícil manejo e muito sofrimento para quem a sente.

+Leia também: Fibromialgia: uma doença invisível com desafios reais

Fibromialgia tem tratamento sim

A boa notícia é que tem tratamento e tem melhora. O segredo está na participação ativa da paciente, ou seja, fazer um monte de coisas que só ela pode fazer e que, geralmente, são tudo que a pessoa com dor não quer fazer. Esse protagonismo orientado, acolhido e guiado leva tempo, requer paciência e disciplina, mas funciona. Saber disso ajuda muito a paciente a aderir ao tratamento.

Pode parecer loucura, mas deitar, ficar parado e descansar por muito tempo é a pior coisa que se pode fazer para cuidar de uma dor crônica. É intuitivo fazermos isso, principalmente para a pessoa fibromiálgica que sente fadiga, irritação, ansiedade e dor o tempo todo em vários lugares do corpo.

Confie em mim, o exercício regular, progressivo, gentil e constante, com doses moderadas de repouso será sempre o seu melhor aliado para gerenciar a fibromialgia. Claro, em conjunto com um plano de tratamento multidisciplinar, sempre.

A SFM pode ter impactos devastadores na vida da pessoa, como o desenvolvimento de outras dores e doenças, perda de emprego, dificuldade de se relacionar e ter uma vida social, limitações financeiras, dificuldade de se locomover e aderir a programas de atividade física.

+ Leia também: Frio ou calor? O que é melhor para sua dor?

Lei da fibromialgia

Com a Lei 14.705, de 2023, as pessoas que sofrem dessa síndrome têm respaldo importante para buscar tratamento e melhora da qualidade de vida.

A lei diz que a pessoa acometida por fibromialgia ou outras doenças correlatas receberá atendimento integral pelo Sistema Único de Saúde, que inclui:

1. Atendimento multidisciplinar, com profissionais da medicina, psicologia, nutrição e fisioterapia.
2. Acesso a exames complementares.
3. Assistência farmacêutica.
4. Acesso a modalidades terapêuticas reconhecidas (fisioterapia e atividade física).

O texto também assegura que fibromiálgicos com limitações em sua participação na sociedade tenham direitos e benefícios destinados a pessoas com deficiência (PCD). Um apoio importante para essas pessoas que sofrem tanto para terem sua dor controlada.

Se você tem a síndrome de fibromialgia, faça valer todos os seus direitos e faça a sua parte como protagonista da sua saúde, não fique parada. Não deixe ninguém te tratar como chiliquenta e exagerada, busque ajuda adequada agora mesmo e comece a fazer exercícios.

*Mariana Schamas é cinesiologista, pós-graduada em dor crônica, criadora do próprio método e aplicativo DOLORI.