Hemofilhos: como é ser mãe de um filho com hemofilia

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Conheci a hemofilia após o nascimento do meu filho Christian, há 42 anos. A condição ocorreu em nossa família por mutação genética e foi descoberta quando ele tinha 6 meses de idade, após aparecerem hematomas pelo corpo.

Antes disso, não tinha conhecimento algum do que era a doença e logo pensei que alguém estava maltratando meu filho. Mesmo assim, o levei ao médico e, após realizarem exames, soubemos que ele tinha hemofilia A grave.

Naquele momento, fiquei abalada e sem saber como seria o futuro. Pensei até que meu filho não sobreviveria. O hematologista nos disse que a hemofilia traria sofrimento para a vida toda. Por isso, pensei em parar de trabalhar para cuidar do meu filho.

Mas busquei pediatra e geneticista, que me explicaram que era possível ele ter uma vida plena com os tratamentos adequados, me dando forças para acreditar que veria seu crescimento.

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Naquela época, só conhecia o tratamento por demanda, mas, ao receber uma revista, aprendi que em países desenvolvidos havia o tratamento de profilaxia e as pessoas com hemofilia tinham mais chances de não desenvolverem sequelas.

Imediatamente fomos em busca dessa opção preventiva, mas o SUS não a oferecia. Assim, passamos a importar a medicação com recursos próprios. Ter acesso a ela me trouxe segurança e, dessa forma, continuei trabalhando.

Meu filho foi criado dentro da realidade de sua condição, aprendendo a conviver com a hemofilia e sabendo que, ao fazer o tratamento preventivo e tomar os cuidados necessários, poderia viver normalmente. Ele se desenvolveu e se tornou um cidadão seguro, independente e autônomo, formando-se médico, casando-se e me dando um neto.

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Minha história de vida me fez entender que eu tinha uma missão: passar meu conhecimento e experiência para as mães que, assim como eu, convivem com o diagnóstico da hemofilia em suas famílias. Assumi a presidência da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) em 2009 e conquistamos, junto ao governo, a profilaxia para todos pelo SUS.

Hoje, o tratamento preventivo é um sucesso de política pública, o que foi comprovado por uma pesquisa realizada neste ano por VEJA SAÚDE, com o apoio da FBH e da farmacêutica Roche. O levantamento falou com pais e cuidadores de pacientes de até 16 anos com hemofilia A moderada ou grave no Brasil. E apontou que oito em cada dez avaliam a qualidade de vida da criança ou do adolescente como boa ou ótima.

Apesar disso, sabemos que existem espaços para melhoras, e 98% dos responsáveis ainda dizem ter alguma dificuldade com o tratamento atual.

O meu recado às mães é: comprometam-se com o tratamento de seus filhos, passem uma mensagem positiva, permitam que eles desfrutem da infância, pois eles enxergam a vida através de seus olhos.

E acreditem, pois muitos trabalham para que novos tratamentos, menos invasivos e mais efetivos, cheguem para melhorar a qualidade de vida das pessoas com hemofilia e outras condições.

* Tania Maria Onzi Pietrobelli é presidente da Federação Brasileira de Hemofilia

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