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Estamos no Julho Verde, mês que marca a campanha nacional de prevenção dos tumores de cabeça e pescoço desenvolvida pela ACBG Brasil – Associação de Câncer de Boca e Garganta em parceria com a Sociedade Brasileira de Cirurgia de Cabeça e Pescoço. O movimento ganha cada vez mais importância com a escalada desse conjunto de doenças no país e no mundo.
Só no Brasil, elas devem atingir entre 35 mil e 40 mil pessoas em 2020, ficando entre os tumores mais incidentes entre homens e mulheres. Falamos de casos de câncer na boca, na laringe, na faringe, no pescoço, nos seios nasais, na pele da face, entre outras localizações. O diagnóstico, muitas vezes tardio, leva a tratamentos mais mutiladores que comprometem a qualidade de vida do paciente de maneira definitiva.
Como em diversos tipos de câncer, hábitos saudáveis como não fumar, não beber e evitar exposição exagerada e indevida ao sol contam pontos na prevenção. No contexto dos tumores de cabeça e pescoço, também ganha relevância a vacinação contra o HPV, já que a infecção pelo papilomavírus humano contribui para o aumento na incidência do câncer de cavidade oral em jovens.
A atenção aos sinais do corpo, como uma ferida na boca que não cicatriza por mais de 15 dias, dificuldade ou dor para engolir, caroços na região ou rouquidão prolongada demandam uma visita urgente ao médico.
Porém, mais que alertar, precisamos falar das consequências. A campanha deste ano estimula o autocuidado com o lema “Seu Corpo é Sua Vida. Não o destrua!”. Infelizmente, é assim que muitos pacientes terminam o tratamento para esses tipos de câncer, com sequelas estéticas, de fala e deglutição. Muitos perdem a voz, a capacidade de se comunicar e de conviver socialmente.
Como sobrevivente de um câncer de laringe, lamento que minha própria reabilitação não tenha ocorrido no tempo certo. Essa dor pessoal me encorajou a trabalhar voluntariamente por pessoas que passaram e passam, diariamente, pela mesma situação de discriminação e de supressão de direitos.
Precisamos garantir o acesso à reabilitação das capacidades vocais e respiratórias, por exemplo, uma vez que muitos pacientes passam por uma traqueostomia — procedimento para comunicação entre a traqueia e o meio externo, que permite a passagem do ar até os pulmões. No Brasil, acreditem, o indivíduo pode ser submetido a uma cirurgia de remoção total da laringe e voltar mudo para casa, sem que o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilize os insumos necessários para assegurar a proteção da traqueostomia e do ar que vai diretamente para seus pulmões.
Em Santa Catarina, já conquistamos a padronização desses cuidados. Foram dois anos de reuniões, workshops e capacitações da rede de pessoas com traqueostomias, que hoje podem falar e respirar com dignidade e respeito.
Desde 2018, trabalhamos para que a incorporação da laringe eletrônica (dispositivo que permite a comunicação a pacientes que perderam a fala) no SUS seja efetivada de fato. O prazo máximo estabelecido no texto para a oferta era de 180 dias, mas até agora o Ministério da Saúde não publicou no Diário Oficial a regulamentação da entrega do equipamento aos pacientes com câncer de laringe.
A ACBG Brasil completa, em 2020, cinco anos de trabalho. Com a pandemia do coronavírus, vimos uma nova ameaça surgir para nossos pacientes, afinal, os traqueostomizados são alvos mais fáceis da infecção, exatamente pela abertura que leva o ar sem filtro natural diretamente aos pulmões. Com isso, nossa negociação para a padronização dos cuidados na rede de atenção à saúde ganhou força em diversos estados, onde esperamos ter boas notícias em breve.
Nosso trabalho não acaba e os números nos mostram que precisamos nos conectar em rede para escalarmos nosso impacto. Enquanto houver vozes não ouvidas, a missão da ACBG não foi cumprida.
* Melissa Ribeiro é sobrevivente de câncer de laringe, fundadora e presidente voluntária da ACBG Brasil – Associação de Câncer de Boca e Garganta
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