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Nos últimos anos, as redes sociais (Facebook, Instagram…) ganharam usuários interessados em algo que vai além do compartilhamento de opiniões ou fotos de pratos e viagens. Pessoas com deficiências ou doenças crônicas, bem como seus familiares, encontraram ali um meio de se conectar com indivíduos em situações parecidas, criando extensas e sólidas comunidades online que, não raro, extrapolam os limites virtuais.
É esse o caso da rede “As Fissuradas”, idealizada por Luiza Pannunzzio, mãe de Bento, um menino nascido com fissura labiopalatina – malformação que pode ocasionar uma separação no lábio e no céu da boca da criança. Criada no Facebook, a comunidade reúne histórias e fotos de pessoas nascidas com a condição e tem entre seus objetivos a diminuição do estigma e a troca de conhecimento e experiências.
Além dos familiares, a rede conta com o suporte de profissionais de saúde especializados, que contribuem com a publicação de textos informativos. Regularmente, realiza encontros presenciais para que as crianças e as famílias se conheçam, entre outras ações voltadas à causa, como a encenação em hospitais de uma peça teatral baseada na história do filho de Luiza. Todas as atividades são possíveis graças ao incentivo e à colaboração, por vezes financeira, dos membros da comunidade.
Exemplos como esse mostram que, se bem utilizadas, mídias sociais interativas podem ser aliadas na promoção da qualidade de vida. A ciência já constatou, no entanto, que pessoas com sintomas depressivos podem abusar desses meios na tentativa de aliviar sua angústia. Por outro lado, a possibilidade de anonimato parece propiciar que os indivíduos sintam-se mais à vontade para compartilhar suas aflições – não só diante de uma doença mas também de outros desafios.
Hoje, ferramentas de extração de dados servem para indicar os termos mais recorrentes nas postagens em grupos previamente selecionados e também padrões de construção de frases. Com essa estratégia é possível, entre outras coisas, identificar ideações suicidas, permitindo que se ofereça ao usuário o aconselhamento em tempo real, de forma a evitar a tentativa de suicídio.
E assim caminha a pesquisa sobre a interface entre a saúde e o computador: unindo pacientes, especialistas e áreas do conhecimento, sem ignorar os riscos do uso em excesso, mas aceitando que, mais do que um hábito, participar de uma comunidade digital pode ser uma prática social positiva.
*Silvana Schultze é jornalista e pesquisadora na área de Comunicação em Saúde. Tem mestrado pela Escola de Comunicação e Artes da Universidade de São Paulo (USP) e é doutoranda em ciências pela Faculdade de Saúde Pública da USP
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