Com a Palavra
Por Blog
SEGUIR
SEGUINDO
Viver com esclerose lateral amiotrófica (ELA): desafios do Brasil
Entenda a progressão da doença, o impacto no paciente e família, e a urgência do cuidado multidisciplinar
Por Patricia Stanich, Lina Pádua e Silvia Tortorella* 10 abr 2026, 10h30 | Atualizado em 10 abr 2026, 11h04
A jornada da esclerose lateral amiotrófica (ELA) é marcada por perdas progressivas e irreversíveis. O que pode começar com uma fraqueza discreta focal tende a evoluir para comprometimento da fala, da deglutição e, em fases mais avançadas, da respiração.
Ao longo do tempo, os movimentos voluntários deixam de responder aos comandos do cérebro, enquanto a consciência e a capacidade de compreensão frequentemente permanecem preservadas. Essa dissociação entre corpo e cognição é um dos aspectos mais desafiadores da doença.
A ELA é a forma mais comum das doenças do neurônio motor, que controla os movimentos voluntários. Afeta mais de 300 mil pessoas no mundo e estima-se que, no Brasil, cerca de 6 mil pessoas convivam com a condição.
Na maioria dos casos, a sobrevida média varia entre três e cinco anos após o início dos sintomas. Entretanto, o percurso até o diagnóstico definitivo pode ser prolongado. Estudos indicam que o tempo médio entre os primeiros sintomas e a confirmação diagnóstica pode levar de 10 a 18 meses, em razão da sobreposição com outras condições neuromusculares.
Em uma doença progressiva, o atraso diagnóstico pode representar perda funcional acumulada.
À medida que a doença avança, funções essenciais tornam-se progressivamente comprometidas.A disfagia pode aumentar o risco de desnutrição e aspiração pulmonar. A fala pode se tornar menos inteligível, reduzindo a participação social e a autonomia nas decisões cotidianas.
Já o enfraquecimento da musculatura respiratória pode exigir suporte ventilatório não invasivo, estratégia associada a melhora de sobrevida e qualidade de vida em determinados contextos.
O impacto não é apenas físico. A percepção da perda progressiva de autonomia pode gerar sofrimento emocional significativo, incluindo sintomas de ansiedade e depressão. Além disso, uma parcela dos pacientes pode apresentar alterações cognitivas e comportamentais dentro do transtorno do espectro frontotemporal, o que amplia a complexidade do cuidado.
A importância do cuidado multidisciplinar
Outro ponto relevante é que o acompanhamento adequado exige abordagem multidisciplinar contínua. Evidências demonstram que o seguimento em centros especializados com equipe multiprofissional está associado a melhor sobrevida e qualidade do cuidado. No entanto, o acesso a esse modelo assistencial não é uniforme no país, o que pode gerar diferenças regionais na assistência.
A necessidade de equipamentos como cadeiras motorizadas, dispositivos de comunicação alternativa, adaptações domiciliares e suporte respiratório impõe desafios relevantes às famílias. Estudos indicam que cuidadores dedicam, em média, mais de 11 horas por dia aos cuidados diretos, frequentemente reduzindo ou interrompendo atividades profissionais.
O papel das políticas públicas e da sociedade
Diante de uma condição grave, progressiva e incapacitante, o debate sobre organização do cuidado e acesso a opções terapêuticas baseadas em evidências torna-se fundamental.
A ELA evidencia que o cuidado prolongado não é apenas uma questão médica, mas também social, exigindo coordenação entre profissionais de saúde, famílias, associações de pacientes e gestores públicos para que as respostas do sistema sejam proporcionais à complexidade da doença.
Nesse contexto, as organizações da sociedade civil (OSCs) tornam-se pontos de apoio essenciais para a comunidade que vive com ELA. Além de oferecer suporte direto às famílias, essas entidades contribuem para ampliar o acesso à informação, promover redes de solidariedade e dar visibilidade às necessidades de uma população frequentemente invisibilizada.
Fortalecer essas iniciativas e ampliar o debate público sobre a doença é fundamental para que a ELA receba atenção proporcional à sua gravidade e ao impacto profundo que provoca na vida de pacientes e cuidadores.
Associações que apoiam pacientes com ELA
- ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica;
- Associação Pró-Cura da ELA;
- Instituto Paulo Gontijo (IPG).
Por que ampliar o debate sobre a ELA é urgente
Em uma jornada marcada por perdas sucessivas, cada avanço no cuidado e cada decisão informada podem representar diferença significativa na qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.
Mais do que reconhecer os desafios da doença, é preciso transformar esse reconhecimento em ação coletiva, por meio de políticas públicas, acesso ao cuidado adequado e valorização do papel das associações que, diariamente, sustentam e mobilizam essa comunidade.
*Patricia Stanich, Presidente da ABRELA; Lina Pádua, Presidente da Pró-Cura da ELA e Silvia Tortorella, Diretora Executiva no Instituto Paulo Gontij
ACESSO LIVRE COM VIVO FIBRA