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Provas de resistência: o que o SUS e o BBB têm em comum
Pacientes com doenças raras e crônicas enfrentam maratona de humilhações, longas esperas e burocracia em hospitais terciários do SUS
Por Lucas Santos* 4 jun 2026, 05h00
Ela tem 60 anos e mora na cidade de Atibaia, no estado de São Paulo. Acorda cedo, e se prepara para uma jornada, que inclui uma viagem de aproximadamente 70km até um hospital na capital, e mais de duas horas e meia à espera de ser chamada para… marcar uma consulta!
Essa senhora tem uma doença autoimune grave, o que exige que ela se trate nos chamados “hospitais de referência do Sistema Único de Saúde (SUS), em sua maioria vinculados a universidades públicas de medicina, e geralmente situados em capitais ou grandes centros urbanos.
Sei disso porque vivia a mesma situação. Nos encontramos na sala de espera de um desses hospitais de referência, na cidade de São Paulo: eu para uma consulta agendada, ela para agendar. Passamos juntos por aquele chá de cadeira de, no mínimo, quatro horas. E sou desses que puxa assunto com as pessoas.
Essa senhora, com dores, pobre e com uma neta deficiente para cuidar, é obrigada a fazer essa viagem porque o hospital não marca consultas e nem exames por telefone. Até um simples exame de sangue, uma coleta, tem que ser agendada presencialmente. E dá-lhe viagem, espera na fila, dinheiro gasto e sofrimento.
A fila e o calvário
Estamos falando de pacientes que, por terem sido encaminhados para esse hospital, estão com a saúde muito debilitada. Que, em sua maioria, moram muito longe ou em outras cidades, e têm que fazer viagens com transporte público, incluindo baldeações em ônibus, trem, metrô…
Quem tem acesso a serviços de saúde de ponta hoje em dia, recebe o enfermeiro em casa para coleta de materiais como sangue, urina, e até mesmo exame de ultrassonografia, dentre outros.
Estou pedindo para que o SUS me mande um ultrassom à domicílio? Não, só sentindo a disparidade – e pedindo, sim, pedindo – o mínimo de conforto e dignidade no trato com esses cidadãos que tanto sofrem.
Custa tanto ao estado ou à administração do hospital agendar uma consulta ou exame por telefone? Em qualquer plano de saúde, dos mais baratos que você possa imaginar, e em muitas clínicas particulares, isso se faz via aplicativo ou WhatsApp.
Tudo tem que ser uma luta no SUS. Luta para conseguir consulta, para conseguir exame, especialista, cirurgia, tratamento ou mesmo para poder ir até o local que faz esse tratamento…
Depois do desafio de conseguir uma consulta, por exemplo, vem o desafio de conseguir que o médico te trate com o mínimo de dignidade. O que raramente acontece nesses hospitais de referência.
Mas o que mais me impressionou com o relato dessa senhora, que foi diagnosticada e se trata nesse hospital há quase duas décadas, sofrendo toda sorte de humilhação, foi a gratidão dela. Ela estava grata por ter conseguido a tão sonhada consulta com especialista, mesmo tendo um dia terrível de dores e cansaço. “A gente tem que lutar”, me disse.
+Leia também: SUS: orgulho e desafio do Brasil
Cadeiras rasgadas, calor e tramadol
São duas horas de viagem de Carapicuíba até esse hospital. As senhas são distribuídas às 13h, em ordem de chegada.
Eu sempre esperei no mínimo quatro horas para ser atendido, a média são cinco horas de espera. O prédio era, na época em que estive lá, uma casa antiga, que nunca tinha cadeiras o suficiente. Ainda bem que nunca precisei sentar no chão, porque não aguento ficar dez minutos em pé.
A maioria das cadeiras ficavam do lado de fora da casa. Velhas, rasgadas, de plástico branco, bancos duros de concreto… e ficávamos expostos às terríveis ondas de calor que temos na metrópole, ao frio, e, quando chovia, todo mundo tinha que entrar para aquela pequena casa, e ficar em pé. Pessoas de bengala, muleta, com dores. Ficava lotado.
Quando era adolescente, acompanhei algumas edições do Big Brother Brasil, e sempre quando estava sentado naquela cadeira dura, trêmulo, passando mal, tomando vários comprimidos de tramadol para suportar a espera, com a boca seca, fome… pensava “é como uma prova de resistência do BBB”.
Problemas no diagnóstico e no acesso a exames
Um dos maiores hospitais universitários do país, não tem estrutura para exames simples de sangue ou mesmo imunologia. No meu caso, tive que fazer exames em planos de saúde com rede credenciada duvidosa.
Mesmo dizendo que tinha realizado várias ressonâncias com laudos errados na rede do meu convênio, eles diziam que “só estamos prescrevendo o exame para você fazer pelo plano”. E, no próprio hospital do SUS, residentes erravam leituras de exames simples.
Uma mestre em reumatologia errou meu diagnóstico, me dispensando do serviço terciário daquele hospital, e tive que me consultar com seu professor e coordenador de ambulatório para reverter o erro…
Ao menos no processo de seleção das pessoas que terão que levar jorradas de água ou torta na cara, dar saltos, se estrepar no chão, colocar fantasias quentes e enfrentarem extenuantes desafios físicos, o BBB verifica muito bem o estado de saúde física, mental, e escolhe os saudáveis.
Já o SUS escolhe os mais inflamados, fracos, doentes e machucados emocional e fisicamente. Esses terão de ir para esses hospitais terciários, para as maiores universidades de medicina do país, onde os médicos aprendem a ser médicos, e passar por esse horror durante toda a sua vida, já que as doenças são raras e/ou crônicas, e a maioria fica neles para sempre.
Minha vitória, se eu ganhasse a prova de resistência, seria uma consulta de qualidade, com um médico sub-especializado na área que abrange a minha doença, ter diagnósticos diferenciais mais precisos, e tratamento especializado, algo que não é possível ter no serviço primário e secundário do SUS, nem em planos de saúde “de terceira linha”, como diz a médica sanitarista e doutora em saúde pública Lígia Bahia.
+Leia também: Anos sem resposta: a odisseia diagnóstica das doenças raras e por que ela ainda acontece
Perdi a prova
Perdi a prova. Não resisti. Pedi ao coordenador da área de vasculites responsável pelo meu caso, o único médico reumatologista que ao menos me tratou com respeito naquele lugar, que me mandasse de volta para o serviço primário aqui da minha cidade, com um documento chamado “carta de contra-referência”.
No fim das contas, a única coisa que descobri naquele hospital — na verdade, eu já sabia, mas achei que “os grandes hospitais terciários do SUS” poderiam me ajudar — é que preciso pagar por exames genéticos que podem custar mais de R$10 mil, para ter meu diagnóstico e tratamento.
Dos 11 meses que fiquei nesse hospital, nove foram sem tratamento, porque os médicos erravam em interpretar exames de sangue, ou nos documentos que tinham de escrever e assinar para que eu pudesse ter acesso pela farmácia de alto custo.
Quando ia até lá para eles corrigirem os documentos, esperava por horas até que entregassem os novos pedidos, que novamente estavam errados.
Já sofri gaslighting médico, conduta reducionista, negligência… mas humilhação mesmo somente no SUS.
E a mais dolorosa dela foi uma exposição pública que sofri por parte de uma coordenadora de ambulatório desse hospital, porque eu “ousei” bater na porta da sala dos médicos para tirar uma dúvida crucial, porque as recepcionistas se negavam a ir perguntar. Ela gritava que “eu não deveria estar ali” e me mandava sair, como uma diretora de escola pública gritando com crianças.
Saio desse lugar sem quase conseguir andar, com uma fraqueza que me fez ter uma queda violenta no banho, e com minha mentalidade ferida e rebaixada, numa situação limite que me fez evocar o BBB. Mas resignado. Prefiro morrer do que passar minha vida inteira enfrentando essa prova de resistência.
*Lucas Santos, 33 anos, morador de Carapicuíba, portador de uma doença autoimune ou inflamatória ainda sem diagnóstico preciso. Por enquanto, os médicos consideram que ele tem síndrome de Behçet, condição rara que causa inflamação crônica nos vasos sanguíneos.
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