Dar voz ao paciente para descobrir o que pode ser feito para melhorar sua qualidade de vida: é assim que podemos resumir o objetivo do estudo As Múltiplas Faces da Esclerose Múltipla, realizado pela revista SAÚDE e pela área de Inteligência de Mercado do Grupo Abril, com o apoio da farmacêutica Biogen e a parceria da AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose. Recrutando brasileiros com a condição pelas redes sociais, a pesquisa entrevistou 1 724 paciente com esclerose múltipla, o que representa algo em torno de 10% dos portadores em tratamento no país.
![Gráfico: perfil da amostra Gráfico: perfil da amostra](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/perfil.png?quality=85&w=1024&crop=1)
![Gráfico: tempo para ser diagnosticado Gráfico: tempo para ser diagnosticado](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/tempo-para-diagnc3b3stico.png?quality=85&w=1024&crop=1)
O projeto investigou, com base em questionários respondidos pela internet, os efeitos físicos, psicológicos e sociais, bem como a relação com o médico, os remédios e a infraestrutura de assistência à saúde. Evidencia pontos positivos e avanços, sem deixar de apontar lacunas e desafios para aperfeiçoar as condutas que levam a um melhor convívio com a esclerose múltipla. O estudo ajuda a identificar e quantificar percepções, comportamentos e dificuldades individuais presentes no dia a dia de quem tem a doença, considerada o problema de saúde que mais atinge adultos jovens no mundo.
“Ao compreender que cada pessoa convive de forma muito particular com a esclerose múltipla, temos como uma de nossas prioridades a urgência na busca pelo diagnóstico precoce e por um tratamento individualizado, o que aumenta as chances de que essas pessoas possam se manter produtivas mesmo convivendo com deficiências não aparentes”, analisa Paula Prado Kfouri, diretora da AME.
![Gráfico: o que sente após diagnóstico Gráfico: o que sente após diagnóstico](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/descric3a7c3a3o-apc3b3s-diagnc3b3stico.png?quality=85&w=1024&crop=1)
![Gráfico: Reação após diagnóstico Gráfico: Reação após diagnóstico](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/reac3a7c3a3o-apc3b3s-diagbc3b3stico.png?quality=85&w=1024&crop=1)
Entre os aprendizados gerados pela pesquisa, está o de que a consulta em que o paciente recebe o diagnóstico e as primeiras orientações influencia significativamente toda a sua futura postura diante da doença e do tratamento. Quando o médico acolhe o paciente e lhe dá explicações claras, o portador de esclerose múltipla desenvolve uma visão mais positiva dos seus desafios e do plano terapêutico, o que tende a se refletir em uma melhor adesão e controle do quadro.
“Outro dado importante é que, apesar de todas as dificuldades encontradas na atenção à saúde, os pacientes possuem uma boa relação com o médico e acesso aos medicamentos”, observa o neurologista Douglas Sato, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul. Praticamente oito em cada dez entrevistados disseram que não mudariam nada nas consultas com os profissionais.
![Gráfico: o médico no diagnóstico Gráfico: o médico no diagnóstico](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/o-mc3a9dico-no-diagnc3b3stico.png?quality=85&w=1024&crop=1)
Segundo o levantamento, os sintomas físicos são os que mais atrapalham a busca pelo bem-estar. E o destaque absoluto nesse sentido é a fadiga: 91% dos participantes relataram conviver com a sensação de cansaço extremo. Além disso, ela é a manifestação da doença sentida com maior intensidade.
“Queixas como fadiga, alterações motoras, ansiedade e depressão foram muito frequentes na pesquisa, sendo que esses sintomas possuem impacto social e na qualidade de vida dos pacientes”, nota Sato. “Esse achado reforça a necessidade de termos centros especializados com uma visão global do cuidado, o que inclui equipes multiprofissionais para dar suporte médico, psicológico, fisioterápico e de enfermagem”, completa o neurologista.
O abalo na autoestima, o isolamento social e a sensação de medo, comum tanto no diagnóstico como nos momentos dos surtos do problema, revelam, ainda, uma carência por atenção psicológica ainda não preenchida no cotidiano.
![Gráfico: os principais sintomas Gráfico: os principais sintomas](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/sintomas-mais-prevalentes.png?quality=85&w=1024&crop=1)
![Gráfico: sintomas mais impactantes na qualidade de vida Gráfico: sintomas mais impactantes na qualidade de vida](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/sintomas-e-impacto.png?quality=85&w=1024&crop=1)
![Gráfico: mudanças após o diagnóstico Gráfico: mudanças após o diagnóstico](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/o-que-mudou-apc3b3s-diagnc3b3stico.png?quality=85&w=1024&crop=1)
![Gráfico: impacto na autoestima Gráfico: impacto na autoestima](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/impacto-autoestima.png?quality=85&w=1024&crop=1)
O apoio da família e dos amigos é tido como principal fator de sustentação da qualidade de vida — seguido pela espiritualidade ou religião. Fortificar os laços sociais e trazê-los para o ambiente do cuidado com a saúde parece ser uma via inclusive para incentivar a adesão às orientações médicas. Nesse quesito, o estudo descobriu que 73% dos pacientes admitem não seguir todas as recomendações dadas em consultório. Os entrevistados apontaram como as principais dificuldades associadas ao tratamento os efeitos colaterais das medicações e a aplicação das versões injetáveis.
![Gráfico: o que ajuda na qualidade de vida Gráfico: o que ajuda na qualidade de vida](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/o-que-ajuda-na-qualidade-de-vida.png?quality=85&w=1024&crop=1)
Em que pesem as limitações impostas pela esclerose múltipla, a pesquisa Múltiplas Faces indica que a maior parte dos pacientes passou a cuidar mais de si, incorporando hábitos bem-vindos ao organismo, após o diagnóstico. E, sim, apesar dos desafios, o otimismo em relação ao amanhã está presente na vida desses homens e mulheres que encaram o que muitos deles classificam como uma “luta diária”.
![Gráfico: orientações médicas Gráfico: orientações médicas](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/segue-risco-orientac3a7c3b5es.png?quality=85&w=1024&crop=1)
![Gráfico: o papel da família Gráfico: o papel da família](https://beta-develop.saude.abril.com.br/wp-content/uploads/2018/07/famc3adlia.png?quality=85&w=1024&crop=1)