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No Brasil, ter uma doença rara significa, em muitos casos, uma vida inteira de lutas. Luta pelo diagnóstico correto, pelo fornecimento das drogas de alto custo de forma gratuita… Cada vez mais, os portadores dessas patologias precisam recorrer à Justiça para garantir o direito ao acesso de medicamentos.
Esse tem sido o caso de muitos pacientes com polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), também chamada de paramiloidose. Para quem não sabe, trata-se de uma doença progressiva e neurodegenerativa que causa perda de movimentos e que, a longo prazo, pode ser fatal.
O tafamidis é o único medicamento aprovado no Brasil para o controle da doença. Ele já foi incorporado à lista do Sistema Único de Saúde (SUS), mas sua distribuição está prevista apenas para o segundo semestre deste ano. E o grande problema é que, hoje, mesmo pacientes com liminares garantindo o acesso gratuito à droga estão sem recebê-la há mais de seis meses.
Apesar da perspectiva de distribuição da droga pelo SUS no próximo semestre, não podemos esperar mais. Já existem relatos de agravamento da PAF por parte das pessoas que não estão recebendo o medicamento.
Estamos falando de um remédio de uso diário para o resto da vida. Interromper o tratamento por tanto tempo contribui para a progressão da doença, o que pode ocasionar sequelas que não serão curadas com a retomada do fármaco. As consequências às vezes são fatais.
Sem a distribuição gratuita, a compra do tafamidis gera um custo de mais de 20 mil reais por mês. Quando o fornecimento a esses pacientes que tem liminar ocorre pelo governo, não é realizada para muitos meses. Como a dose é contada, não nos deixa nem a possibilidade de compartilhar.
O Ministério não nos responde. Estamos sem saída!
Há várias questões que atrapalham e atrasam a entrega de drogas para doenças raras. Em outros casos, há um imbróglio na justiça com o Ministério da Saúde, que concedeu o certame para empresas que não possuem a Declaração de Detentor de Registros (DDR), documento exigido no Brasil que garante a segurança, a validade e a boa procedência das drogas importadas. Isso gerou uma guerra de liminares na Justiça.
Já no caso da PAF, não há nem publicação de cotação de compra e nem pedido para compra. Os órgãos responsáveis pela saúde vem divulgando que estão cortando custos e, pelo que nos parece, os principais prejudicados são os portadores de doenças raras.
O medicamento precisa ser entregue pelo menos para aqueles que possuem o recebimento garantido pela Justiça. O não cumprimento de qualquer tipo de decisão judicial é considerado crime.
* Fábio Figueiredo de Almeida é presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e portador da Amiloidose Hereditária há cinco anos.
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