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Esse espaço dá voz a pessoas que vivem ou viveram, na própria pele ou como profissionais de saúde, desafios e vitórias diante de doenças.

“Descobri na pele o valor do saneamento básico e do SUS”

Na vida desta escritora, o que parecia ser uma gripe pós-viagem terminou em uma peregrinação e na descoberta de uma bactéria pouco conhecida

Por Luciana Annunziata* 2 jul 2026, 09h13
Ilustração de uma mulher amarela com cabelo roxo, boca aberta e mão levantada em surpresa, cercada por formas alongadas roxas, amarelas e brancas em um fundo lilás
A Mycobacterium avium pode causar infecções pulmonares crônicas, principalmente em pessoas com imunidade baixa. (Ilustração: Ana Cossermelli/Veja Saúde)
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Enquanto a enfermeira me olha, interrogativa, rememoro os muitos passos até o diagnóstico. Foram dez meses de inúmeros exames até chegar à anestesia geral, que permitiu a broncoscopia — exame que detectou, finalmente, a presença da Mycobacterium avium, ou MAC, nos meus pulmões.

Depois do resultado positivo, obtido no Hospital das Clínicas de São Paulo, a vigilância sanitária da capital paulista me telefonou para agendar uma consulta de emergência para o dia seguinte no posto de saúde.

Não falte”, reforçou o atendente.

Tudo começou com uma infecção respiratória, como uma gripe, na volta de uma viagem à Bahia. Febre vai, febre vem, antibiótico receitado e concluído, e, passados alguns dias, voltam os sintomas.

Observo o marrom avermelhado da mancha que expeli sobre a pia do banheiro, tiro uma foto e envio para meu médico de família. “Nada bom”, ele responde.

Saio da consulta marcada pela vigilância sanitária numa Unidade Básica de Saúde (UBS) entendendo que não importa se contraí a bactéria na Bahia ou em São Paulo.  A doença que eu tinha poderia ficar incubada quanto quisesse. O que importava eram as hipóteses diagnósticas: pneumonia, tuberculose, a tal Mycobacterium avium e até câncer.

Tive que esperar três meses depois da broncoscopia para descobrir — o tempo necessário para realizar a cultura dos micro-organismos. Tremo ao receber o resultado e ler o nome avium, eufemismo em latim para pombas doentes.

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Esse era o diagnóstico que tinham alertado o HC, a vigilância sanitária, a UBS, e que me levou, finalmente, ao Instituto Clemente Ferreira, diante de uma médica que analisa imagens dos meus pulmões e aponta na tela do computador os brotamentos em forma de árvore associados à doença: “São estas manchas bem aqui, está vendo?

A MAC, segundo a doutora, quer se expandir e expandir e vai paralisar minha respiração num dia como outro qualquer, enquanto dirijo ou caminho até a padaria. Em quanto tempo? É imprevisível e não importa, ela diz. Temos tratamento e vamos começar já.

O Clemente Ferreira foi construído na década de 1950 para tratar tuberculose. Tem corredores largos com pisos de ladrilho floral, janelas enormes, gradis de ferro trabalhado e uma pequena praça onde vive uma enorme sibipiruna, árvore nativa brasileira que esbanja flores amarelas.

Já a MAC passou a ser estudada durante a epidemia de Aids nos anos 1980, quando os pacientes não respondiam ao tratamento da tuberculose — complicação frequente da infecção pelo HIV — e acabavam morrendo.

Descobriu-se que a MAC causa uma doença parecida com a tuberculose, mas o micro-organismo é diferente, o que, portanto, exige outros antibióticos. E o tratamento só é administrado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

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“A senhora é soropositiva?”, pergunta a médica. Respondo que não. “Bebe?” Socialmente. “Se exercita regularmente?” Sim. Ao final da consulta, recebo os remédios e passo por três mesas com três enfermeiras diferentes que explicam e reexplicam o tratamento.

Questiono o porquê de tanta repetição. A senhora não é um caso típico de MAC, me diz a última delas.

Normalmente, são pacientes vulneráveis, alcoolistas, moradores de rua, e temos que checar se são capazes de fazer o processo sozinhos. É o protocolo.

“Ah, e não pare o tratamento”, arremata. “Nós sabemos onde você mora.” Eu rio. Ela não.

A MAC tem um poder enorme de contaminação hospitalar, diz o cirurgião vascular ao decidir pela suspensão da cirurgia para tratamento de varizes que planejamos por meses. Virei uma questão sanitária.

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Passo a tomar três antibióticos, que se somam a mais dois antialérgicos para combater uma urticária implacável, reação aos medicamentos.

São nove comprimidos ao dia, em cinco horários diferentes. Separo tudo certinho, numa tentativa de não me perder.

São de 12 a 18 meses de tratamento, com consultas trimestrais. Aguentei um ano, e hoje faço outro tratamento para me recuperar dos efeitos adversos.

A tomografia final teve resultado inconclusivo. A MAC pode deixar cicatrizes no pulmão cujas manchas se confundem com as da bactéria ainda ativa.

Quase não tenho urticárias e já recuperei o cabelo que perdi durante o tratamento, mas ainda tenho hipersensibilidade alimentar.

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A parte mais assustadora, porém, foi a última consulta no Clemente Ferreira. Puxando conversa, voltei a falar das possíveis origens da doença.

O médico retirou os óculos e soltou um pequeno suspiro. Veja, me explicou, antigamente era uma questão de áreas sem saneamento básico, mas a incidência tem aumentado, e estamos tentando entender o porquê.

É possível que esteja se disseminando na água da cidade. Além disso, o uso de antibióticos errados, para combater a tuberculose, podem ter fortalecido a MAC.

Ele aperta minha mão e pede para que eu volte em seis meses. As enfermeiras comem o bolo que levei com o bilhete “Viva o SUS”.

Descobri que preciso limpar a parte interna dos encanamentos de casa, e mesmo assim talvez não adiante. Entendi que as superbactérias são uma realidade cada vez mais concreta.

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Percebi que elas podem estar se beneficiando da crise climática e de um sistema de saneamento duvidoso.

Descobri que a água nos faz iguais, ou quase, já que eu tenho condições de fazer o “tratamento do tratamento”.

Também senti na própria pele o valor do SUS e de um instituto de especialidade, onde as salas de espera abrigam moradores de rua, mulheres anoréxicas, adictos, tanta gente em vulnerabilidade social, mas também uma pessoa dita “normal” como eu.

Ali conheci como nunca na vida meus conterrâneos de metrópole, e pude compartilhar com eles algumas mazelas.

No último dia no Clemente, fiz retratos dos corredores iluminados e da grande sibipiruna do jardim. Ela também tem brotamentos em árvore, como meu pulmão. Mas, nesse caso, são sinal de saúde.

*Luciana Annunziata é escritora, pós-graduada em criatividade aplicada pela Universidade de Santiago de Compostela, na Espanha, e em escrita literária pelo Instituto Vera Cruz, em São Paulo.

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